Alors que la saison 20/21 se rapproche à grands pas, « Enfants sans Douleur », le plus ancien des programmes citoyens du Gym est lui déjà lancé ! Régulièrement, ogcnice.com vous présentera les associations bénéficiaires de cette nouvelle édition. Pour la première, coup de projecteur sur l’association « Une danse pour Eva-Rose », soutenue par Lionel Letizi.

Eva-Rose est une petite azuréenne de 8 ans qui est atteinte d’une pathologie neurologique appelée « diplégie spastique ». Sa pathologie a été découverte à l’âge de 15 mois suite à un bilan pour retard d’acquisition de la marche. Les différents examens réalisés alors ont permis de diagnostiquer un « syndrome de Little », handicap très variable selon les cas, regroupant des symptômes neurologiques divers. Eva-Rose présente donc une Infirmité Motrice Cérébrale (IMC), et ses lésions cérébrales irréversibles entraînent un ensemble de troubles non évolutifs du mouvement ou de la posture, ainsi que des difficultés cognitives ou sensorielles qui durent toute la vie.

Dès l’âge de 18 mois , Eva-Rose a bénéficié de soins quotidiens afin de limiter au mieux l’incidence de sa pathologie sur son développement. Psychomotricité, Kinésithérapie, injections de toxine botulique, appareillage, immobilisations plâtrées, orthèses, cadre de marche, natation, equithérapie... tous ces moyens ont été déployés en rééducation dans le but d’acquérir la marche et donc l’autonomie.

Malgré cette prise en charge régulière, ainsi que des traitements alternatifs ayant permis quelques améliorations, la spasticité, contre laquelle Eva-Rose devra lutter toute sa vie, a progressé, laissant craindre une régression de la capacité à la marche.

LA SOLUTION : UNE OPÉRATION PRÉVUE LE 6 AOÛT

Il existe toutefois une solution chirurgicale permettant de réduire de plus de 80% la spasticité neurologique : la SDR (Sélective Dorsal Rhizotomy). Il s’agit d’une opération de neurochirurgie qui permet de réduire la spasticité des muscles en supprimant l’influx nerveux anormal renvoyé au cerveau. Grâce à la SDR, Eva-Rose gagnera en mobilité.

L’opération aura lieu le 6 août prochain au CHU de Bonn (Allemagne) et sera assurée par le Pr Habert qui a déjà opéré plus de 900 enfants.

POURQUOI ET COMMENT SOUTENIR L’ASSOCIATION

L’intervention n’est à ce jour pas remboursée par la Sécurité Sociale Française et le coût financier important (environ 20 000€) amène la famille d’Eva Rose à solliciter la générosité du plus grand nombre.

Pour soutenir financièrement la famille d’Eva Rose, vous pouvez faire un don en cliquant ici

Plus d'informations ici. 

AVEC LE SOUTIEN DE LIONEL LETIZI

Ému par l’histoire de « Une Danse pour Eva Rose », l’Ancien Aiglon et actuel Responsable des Gardiens du Centre de Formation a souhaité s’engager aux côtés de l’association :

« Lorsque j’ai découvert cette association et le combat d’Eva rose et ses proches pour être plus forts que la maladie, j’ai tout de suite été touché. Je suis papa, j’ai plusieurs enfants et je suis sensible aux épreuves que traverse cette famille. Ils luttent d’une manière admirable et méritent d’être soutenus. C’est une très bonne chose que « Une Danse pour Eva Rose » ait été intégré au programme « Enfants sans Douleur » cette saison. Au-delà de l’aide financière que permettra le programme, j’invite tous les supporters touchés eux aussi à réaliser un don. »

Afin de récolter un maximum de fonds pour l’association, Lionel Letizi invite tous les supporters à participer à une tombola en ligne et tenter de remporter son maillot porté avec l’équipe de France face à l’Écosse en 1997. Toutes les recettes seront reversées à l’association.

 

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