Depuis le début de la semaine, l’OGC Nice s’intéresse aux associations soutenues par le programme « Enfants Sans Douleur ». Aujourd’hui, zoom sur l’association « Ritournelles & Raphaël ».

L'HISTOIRE DE RAPHAËL

Raphaël est un petit parisien de 5 ans, qui a une malformation cérébrale due à des lésions au cerveau, provoquant une paralysie cérébrale qui se traduit par un retard de développement conséquent. Raphaël a le développement moteur d'un bébé de 4 mois : il ne tient pas assis, il tient difficilement sa tête... Sa maman explique : « Pour communiquer, il passe par une tablette avec des pictogrammes. Il nous dit souvent qu'il est triste à travers ses pictogrammes mais c'est pour demander des câlins, il est malin ». Raphaël reste un enfant très sociable, qui aime être avec les enfants de son âge. Il est dans une crèche spécialisée qui accueille des enfants valides et des enfants handicapés. « La crèche lui permet d’être suivi au quotidien par des spécialistes. Lorsqu'il passera à des étapes d'apprentissage plus développées, il ira dans un Institut d'Éducation Moteur, qui est spécialisé dans les handicaps moteur. »

QUELLE EST SA MALADIE ?

La maladie de Raphaël se prénomme « polymicrogyrie bilatérale ». Maladie très peu connue, Raphaël se déplacera en fauteuil roulant tout sa vie. Malgré tout, ses parents font tout pour favoriser son évolution : « On ne sait pas grand-chose de sa maladie, donc on essaye de faire le maximum. Tant qu'il est encore jeune, on lui fait faire de nombreux stages, souvent à l'étranger, pour qu'il puisse avoir le plus de chance de progresser. »

L'ASSOCIATION

Créé il y a 2 ans et demi, l'objectif principal de l’association est de prendre en charge le financement des stages à l’étranger et l’achat de matériel adapté. « Cet été on va à Barcelone pour un stage, et cela va nous coûter 5000 € tout compris. Les stages ne sont pas du tout pris en charge par la mutuelle. Si on peut se permettre d'emmener Raphaël à l'étranger des stages, c'est grâce à l'association, on ne pourrait pas se le permettre sinon. » Mais sa maman appuie sur le fait que l’association n’a pas été créé uniquement pour Raphaël : « On essaye de mettre en place des actions, comme "La Course des Héros" que nous sommes en train d'organiser en ce moment à Paris. On organise des sorties avec d’autres familles : nous allons au zoo, à l'aquarium, voir des spectacles... On fait également de la sensibilisation sur le compte Instagram "Mode d'Emploi Parents Différents", dans le but de répondre aux questions de certains parents sur le matériel, les stages… ». Intégrés au programme Enfants Sans Douleur depuis 2022, Alice évoque la fierté familiale d’être soutenus par l’OGC Nice : « Nous habitons à Paris mais nous sommes niçois, le papa et le grand-père sont de très grand fans de l'OGC Nice depuis toujours. Pour nous, l'OGC Nice est une histoire de famille, donc c'était la continuité pour nous. Le soutien que l’on va percevoir de l’OGC Nice va permettre de financer une bonne partie du stage de cet été. »

 

Suivez Raphaël et sa famille dans leur quotidien

 

Lundi prochain, l'association "Ritournelles & Raphaël" recevra un soutien financier de la part du Fonds de Dotation de l'OGC Nice, somme des montants collectés tout au long de la saison grâce à INEOS (200€ par but marqué du Gym), à l'Allianz Riviera Run, au Club des Supporters ainsi que la somme des enchères des maillots portés face à Strasbourg.

 

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