Quelles sont les associations soutenues par l’OGC Nice dans le cadre du programme « Enfants Sans Douleur » 2023-24 ? Zoom sur le combat du petit Louca, à travers l'association « Ensemble pour Louca ».

QUI EST LOUCA

Louca est un petit garçon rayonnant de sept ans. Il est touché par une mutation génétique extrêmement rare. Cette maladie empêche Louca de se déplacer, d’écrire, de communiquer ou d’apprendre correctement.

Grâce à des stades intensifs débutés à l'âge de deux ans et demi, Louca a énormément progressé. Il remporte une grande bataille en apprenant à marcher à l’âge de 4 ans, et redouble d’efforts pour apprendre à courir et à sauter à pieds joints aujourd’hui, à l’âge de 7 ans. 

Lorsque les autres enfants profitent de leurs vacances scolaires, Louca se rend à l'étranger pour des stages de thérapie, seul moyen de contrer sa maladie. Malgré cela, il vit bien avec sa situation : « Dès qu'il n'arrive pas à faire quelque chose et qu'on lui demande, il répond très naturellement qu'il a une maladie génétique, on est très décomplexé par rapport au handicap. Il voit ça comme une force », confie Élodie, sa maman.

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Une maladie extrêmement rare, avec seulement une dizaine de cas identifiés à travers le monde et deux en Europe. La mutation génétique atteint la motricité globale, la motricité fine, le langage et la capacité d'apprentissage des enfants.

Contraint par les coûts très élevés et le manque de personnel pour les stages, Louca doit effectuer ses stages à l’étranger, « Même le Téléthon ne pourra jamais rien faire pour sa maladie car elle ne fait pas partie des maladies dans lesquelles ils sont en protocole de recherche, elle est trop rare ». Louca sert de modèle dans sa maladie, et son histoire est vécu au jour le jour par les équipes soignantes, qui n'ont pas assez de recul sur celle-ci.

L’ASSOCIATION « Ensemble pour Louca »

Son objectif majeur est de financer les très nombreuses thérapies qui ne sont pas prises en charge, « Nous avons 15 000€ de frais non pris en charge par an, en rajoutant les frais de logement et de transport » raconte sa maman, elle poursuit, « Le deuxième objectif est d'organiser des événements pour aider d’autres enfants touchés par le handicap, récemment, nous avons versé 2x500€ à deux enfants touchés par des maladies rares pour financer leurs différentes charges ». Soutenue par le programme Enfants Sans Douleur en 2020-2021, Élodie évoque le soutien du Gym « Ce soutien a toujours été présent, c'est tellement important. On prend de nos nouvelles, on nous propose des places pour aller voir les matchs, à chaque évènement, le Club nous offre des lots... Au-delà de ça, l'aspect financier est très concret et primordial pour les familles. C'est terrible de se retrouver dans des situations où on ne peut pas aider notre enfant en difficulté. »

 

+ d'infos sur l'association

 

Lundi prochain, l'association "Ensemble pour Louca" recevra un soutien financier de la part du Fonds de Dotation de l'OGC Nice, somme des montants collectés tout au long de la saison grâce à INEOS (200€ par but marqué du Gym), à l'Allianz Riviera Run, au Club des Supporters ainsi que la somme des enchères des maillots portés face à Strasbourg (voir ci-dessous).

LES MAILLOTS PORTÉS FACE À STRASBOURG AUX ENCHÈRES POUR ENFANTS SANS DOULEUR

Les maillots portés face à Strasbourg dimanche dernier et des crampons dédicacés de Melvin Bard et Jordan Lotomba sont aux enchères pour abonder la cagnotte du programme "Enfants Sans Douleur". Rendez-vous sur la plateforme MatchWornShirt pour soutenir les associations du programme en vous offrant un objet collector.

 

 

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