Lundi prochain, l’OGC Nice remettra un chèque à 6 associations ayant intégré le programme « Enfants Sans Douleur ». Chaque structure sera mise en avant, afin de donner un éclairage spécifique à la cause défendue. En ce premier épisode, zoom sur l’association « Léozan » et sur le combat de Léon.

Qui est Léon ?

Léon est un petit Niçois de 10 ans, atteint de la maladie à axones géants, une maladie qui atteint progressivement ses nerfs périphériques.

Léon est soumis à un traitement lourd, contraint de porter des attelles jour et nuit, maintenant et redressant ses pieds, afin d'éviter que ses articulations ne se déforment à cause de la maladie. Il reste rayonnant et plein de force : « Léon est un rayon de soleil pour ses proches et le personnel médical qu'il côtoie au quotidien. Ses symptômes progressent lentement, mais vu que la maladie est peu connue, nous n'avons pas de recul sur son évolution, on vit au jour le jour », indique Alexandre, son papa. 

Émilie, sa maman, explique : «  Léon a une maturité émotionnelle supérieure à la plupart des adultes. Il est très joyeux, il sait vivre l'instant présent. Parfois, il en a marre de tomber, qu'on lui pose des questions... Depuis tout petit, on s'est toujours adapté pour qu'il puisse  participer aux activités à sa manière. On lui a acheté une draisienne électrique afin qu'il puisse se déplacer partout, mais il faut faire attention car il se fait très souvent mal en tombant. » 

Qu'est-ce que la maladie à axones géants ?

C'est une maladie génétique rare neurodégénérative, proche de la sclérose en plaques, qui touche la fibre de son système nerveux. En France, 5 cas ont été dépistés pour cette maladie nouvellement découverte. Alors qu'un gros travail de dépistage est encore en cours, aucun traitement n'existe à ce jour.

La maladie a reçu un coup de projecteur cette année grâce au Téléthon pour lequel Léon a été ambassadeur.

L'unique laboratoire d'Europe qui travaille sur cette maladie (basé à Lyon), a développé une thérapie qui fonctionne sur les animaux. Pour débuter les tests à échelle humaine, l'institut de recherche manque cruellement de cas dépistés, et de moyens financiers. Malgré cela, les enfants n'ont pas de temps, car la maladie est dégénérative. Voilà pourquoi il faut faire connaître la maladie et soutenir la recherche urgemment.

UNE MAISON D'ÉDITION SOLIDAIRE

L'association Léozan a été crée pour deux raisons :

• Faire connaître la maladie et améliorer son dépistage
• Soutenir l'unique laboratoire d'Europe qui travaille sur la maladie de Léon

Les parents de Léon ont fait le choix d'un format atypique de collecte de dons et de communication pour l'association ; une maison d'édition solidaire : « On propose d'éditer des auteurs inconnus gratuitement, en échange de leurs droits d'auteur et de leur participation à la diffusion de leurs livres au profit de l'association, et donc de la recherche. Au-delà de demander des dons, on voulait proposer quelque chose en échange et créer une synergie. » 

 

+ d'infos sur l'association

LES MAILLOTS PORTÉS CE WEEK-END AUX ENCHÈRES POUR ENFANTS SANS DOULEUR

Les maillots portés face à Strasbourg ce dimanche et des crampons dédicacés de Melvin Bard et Jordan Lotomba sont aux enchères pour "Enfants Sans Douleur". Rendez-vous sur la plateforme MatchWornShirt pour soutenir les associations du programme en vous offrant un objet collector.

 

 

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