Ce mercredi, l’OGC Nice a remis 60 000€ aux micro-associations locales d’aide à l’Enfance, dans le cadre du programme « Enfants Sans Douleur ». 

Il est le doyen des engagements citoyens du club rouge et noir. Depuis 2005, année de son lancement, le programme "Enfants Sans Douleur" répond à trois objectifs : aider financièrement les micro-associations locales agissant en faveur des enfants malades, les soutenir moralement dans la durée et leur offrir une exposition leur permettant de lever des fonds.

Virginie Rossetti, Directrice Communication et Marque OGC Nice : « Le programme "Enfants sans Douleur" a maintenant 17 ans et nous a permis de soutenir un grand nombre de micro-associations, beaucoup de familles... Cette saison, grâce à l’élan collectif et à l’action exceptionnelle de Valérie Rivère, Présidente du Fonds de Dotation, et sa coéquipière Bérangère Chignon-Sicard qui ont réussi à récolter de nombreux fonds lors de leur participation au rallye Roses des sables, à la participation de notre propriétaire INEOS tout au long de la saison (200 euros par but marqué) et à la participation historique du CDS, c’est tout un collectif qui se bat au profit de la plus belle des causes, les enfants. Et l'accompagnement du Club ne se limite pas à cet apport financier, il prend la promesse d’être aux côtés de ces familles à tout moment et de mettre toutes ses compétences et sa résonnance médiatique à leur disposition ».

 

Pour la 18ème année consécutive, tous les acteurs d’une belle réussite collective étaient présents au centre d’entraînement et de formation de l’OGC Nice, à l’occasion d’une cérémonie s’étant déroulée dans la salle de restauration, spécialement aménagée pour l’occasion.

20 associations ont chacune récupéré un chèque de 3000€, pour une somme totale s’élevant à 60.000€. Avec la bénédiction d’Alexis Claude-Maurice, parrain du programme, malheureusement absent mais qui a tenu à laisser un message à tous les participants, et en présence de Jean-Pierre Rivère (Président de l'OGC Nice), Valérie Rivère (Présidente du Fonds de Dotation OGC Nice), Virginie Rossetti (directrice communication et marque de l'OGC Nice) et Jordan Minglis (ambassadeur de l'OGC Nice).

D’où vient cette somme ?

De la famille rouge et noir. De la cagnotte INEOS, en premier lieu, que notre propriétaire augmente de 200€ à chaque but inscrit par les Aiglons. Puis d’un joli projet solidaire mené par Valérie Rivère. La présidente du Fonds de Dotation, notamment soutenue par le Conseil Départemental et la Ville de Nice, a en effet participé, du 12 au 24 octobre, au Trophée Roses des Sables, un rallye « 100% féminin et solidaire » dans le désert marocain, dans le but de récolter des fonds pour les micro-associations d'aide à l'enfance. De l’amour du public rouge et noir, enfin, puisque fidèle à son habitude, le Club des Supporters, représenté par sa présidente Solange Claude, a remis un chèque de 1000€ aux structures agissant en faveur des enfants. L’OGC Nice remercie tous ces acteurs, ainsi que l’association Enzo 06, invitée à la cérémonie après avoir fait un don de 3000€ au FDD, suite à la fermeture de l'association. « On est ravis d'avoir été conviés par le Club aujourd'hui, c'est un immense honneur. Ecouter les histoires de toutes ces associations est toujours quelque chose d'émouvant. Une nouvelle fois, il était évident pour nous de reverser ces fonds au Fonds de Dotation de l'OGC Nice, acteur engagé auprès des enfants. L'évènement du jour le prouve une fois de plus. »

Ils ont dit 

Tous avec Hugo 
« L’association a été créée en 2012, lors du diagnostic du cancer de mon fils. Aujourd’hui, il a 10 ans, l’association va bientôt fêter ses 10 ans. Hugo a été déclaré guéri de son cancer, mais on a continué l’association pour pouvoir aider les autres enfants et parents atteints d’un cancer. On aide aussi la recherche contre le cancer pédiatrique depuis 2014 à l’institut Gustave Roussy. On met en place des événements avec des achats de fournitures au sein de l’Archet 2, qui manque malheureusement cruellement d’événements pour les enfants. Je remercie l’OGC Nice, le Fonds de Dotation, Jean-Pierre Rivère, Virginie Rossetti, Valèrie Rivère et Bérengère Chignon Sicard, pour tout ce que vous faites depuis tant d’années pour les associations. Je sais que vous n’aimez pas qu’on vous remercie, mais sachez que sans vous, on ne pourrait pas faire grand-chose. »

Dysfantasticx
« Merci à tous parce que grâce à vous, cette année, on a pu faire 4 stages. Dysfantasticx, c’est le bébé d’Eythan. Il a été diagnostiqué multi-dyspraxique, dysphasique, dyslexique et dysorthographique. Il n’a pas voulu s’arrêter à ses souffrances et ses douleurs. Il a voulu que les autres enfants qui comme lui, vivent dans un monde où tout doit être traduit, déchiffré, ne souffrent pas. Donc il a voulu créer une association pour les aider. Grâce à vous, l’année dernière, on a pu créer 4 stages avec du soutien scolaire, parce que c’est là où les enfants passent le plus clair de leur temps. C’est là où ils ont mal. On a pu avoir des enseignants formés qui étaient là pour eux en Français, Anglais, Mathématiques. On a pu avoir des cours de danse, des professionnels sont venus leur apprendre à s’exprimer avec leur corps. Des profs de chant sont venus leur apprendre à s’exprimer différemment, à faire ressortir leurs douleurs. Le résultat est étonnant. Pour nous, la plus grande récompense, c’est quand les enfants venaient nous voir en nous disant : "Merci, aujourd’hui, je ne me sens pas différent." Cette année, avec ce chèque, ce qu’on va faire, c’est essayer de leur trouver un local pour leur faire du soutien au quotidien. »

Candy colonne d’espoir
« Je suis la maman de Candy qui est atteinte d’une scoliose infantile maligne sévère, équivalent d’un cancer de la colonne vertébrale. Il y a 4 cas par an au monde qui ont la gravité de ma fille. Dans le Sud elle était condamnée, on est partis la faire soigner à Paris, à Necker. Là-bas ils l’ont sauvée. Du coup, les soins sont fréquents, réguliers. Elle en est à sa 4ème opération depuis l’âge de 6 ans, elle en a 11. On est sorti du bloc en juin dernier, on sait qu’on y retourne d’ici un an ou deux. Elle a testé deux barres expérimentales fabriquées par l’équipe de chirurgiens de Necker, homologuées aux États-Unis, qui permettent de faire moins d’opérations. Ça a été la première du protocole expérimental à être opérée. Plein d’enfants vont pouvoir en profiter, un peu grâce à ma fille. La prochaine opération servira à changer les deux barres en titane de la nuque jusqu’aux fesses, car c’est la seule du protocole qui a cassé sa barre, qui a plié sous la maladie. Ça devrait se stabiliser à la puberté, mais on m’a dit de compter les soins jusqu’à ce qu’elle ait une vingtaine d’années. Il nous reste 9 ans de soins sur Paris. Merci à tous. »

Lueur d’espoir pour Ayden
« Je suis Morgane, présidente de l’association. Ayden, c’était mon fils, il est malheureusement décédé il y a 3 ans d’une maladie neurodégénérative incurable, la maladie de Krabbe, qui laisse très peu d’espérance de vie. Mais l’association ne s’est pas envolée avec lui, elle continue d’œuvrer pour tous les enfants atteints de cette maladie, en France et dans les pays francophones. Aujourd’hui on finance une recherche à Lille du laboratoire Atheus qui est très prometteuse et qui laisse beaucoup d’espoir, même si aujourd’hui, la maladie continue d’emporter, très souvent, les enfants de l’association. Le combat continue pour qu’un jour on puisse dire que la maladie de Krabbe n’est plus une maladie mortelle. On remercie chaleureusement l’OGC Nice pour cette belle contribution qui nous permettra de continuer nos actions auprès des enfants mais également de la recherche médicale. »

Les 20 associations représentées

Petits pas pour Jade

Jade est atteinte d’une maladie génétique rare et peu connue qui porte le nom de  SYNGAP1. L’association a été créée pour aider la petite princesse à se développer sur le plan moteur et cognitif à travers différents centres existant en France et à l’étranger qui ne sont malheureusement pas pris en charge par les organismes sociaux.

Mieux vivre pour Leandro

Leandro souffre d'une encéphalopathie épileptique d'origine génétique (gène ARX), qui ralentit son développement cérébral et entraîne des handicaps psychomoteurs importants. Il est actuellement le seul enfant recensé porteur de cette mutation génétique dans le monde. De ce fait, aucun fonds n’est dédié à la recherche et au traitement de cette maladie. L'Association "Mieux Vivre pour Leandro" a été créée afin d'offrir à Leandro une prise en charge et un suivi thérapeutique adaptés à sa pathologie. 

Le combat de Morgane

Comme 1000 enfants par an, Morgane a été victime d’un AVC. Son bras, sa jambe, son œil et sa bouche ont été touchés. Des études prouvent aujourd’hui que les enfants ont toutes les chances de récupérer leurs capacités motrices, s’ils sont pris en charge de façon adaptée, intensive, et le plus tôt possible. L’association « Le Combat de Morgane » a été créée afin de financer des stages à l’étranger pour permettre lui permettre d’y recevoir les soins adaptés, qui lui ont déjà permis de réaliser d’énormes progrès.

Pour le sourire de Lilou

Petite merveille au sourire magnifique, Lilou est atteinte d’un cancer rare du foie. L’association a été créée dans le but de financer toutes les dépenses qui ne sont pas prises en charge par la Sécurité Sociale, ainsi qu’une opération prévue dans les prochaines semaines à Paris.

Ritournelles et Raphaël

L'association Ritournelles & Raphaël a été fondée en 2021. Celle-ci a pour vocation d'améliorer le cadre de vie de Raphaël, atteint d'une malformation cérébrale (polymicrogyrie bilatérale au niveau du cortex moteur) de cause non identifiée actuellement. Pour lui assurer un minimum d'autonomie pour son avenir, Raphaël a besoin de pratiquer régulièrement des stages de rééducation intensive qui représentent un budget très conséquent chaque année.

A l'avenir, Ritournelles & Raphaël souhaite également accompagner d'autres enfants polyhandicapés.

La petite grenouille Mylan

Mylan est un enfant atteint d'une maladie génétique rare : le chromosome 13 en anneaux avec délétions de gènes. L’association qui lui est dédiée vise à l’accompagner au mieux dans ses soins.

Api-End

Créée en 2000, Api-End oeuvre pour la socialisation et l'intégration des enfants en situation de handicap et le soutien aux familles dans la prise en charge concrète de leur enfant.

Tous derriÈre LÉa

Derrière cet acronyme, se cache une petite fille au regard espiègle, née à 5 mois de grossesse avec un cœur et des poumons malades à Nice, le 1er juin 2012. Ses parents créent l'association « Tous derrière Léa » afin de l'accompagner à Paris, hôpital Necker, pour ses opérations sans se soucier de l'aspect financier. Léa nous a quittés le 26 aout. Meurtris et affaiblis par leur chagrin, ses parents ont décidé malgré tout de continuer le combat pour les autres familles.

Tous avec Hugo

Hugo est un bébé qui se bat contre le cancer. Aujourd'hui en rémission, le combat n'est pas fini, car la rémission ne veut pas dire guérison. De plus, l'association œuvre pour améliorer le confort des enfants dans le service d'hémato oncologie pédiatrique du CHU l'archet II, et pour récolter des fonds afin d'aider la recherche contre le cancer pédiatrique.

Petite fleur de Lys

La petite Lys souffre d’un handicap. L’association a été fondée dans le but de récolter des fonds pour l'achat de matériel et d'équipement adapté à son handicap, afin de lui rendre la vie plus agréable.

Action concrète maladies rares

L'association Action Concrète Maladies Rares (ACMR) rassemble à ce jour des membres touchés de près ou de loin par les maladies génétiques rares qui touchent les enfants. ACMR s'engage à apporter un soutien aux familles concernées perdues ou seules face à la maladie.

Trisomie 21 Alpes-Maritimes

L'association Trisomie 21 Alpes-Maritimes est un groupe de réflexion qui permet d’accompagner les personnes avec une trisomie 21.

Un avenir pour Malo

Absente ce mercredi, l'association se bat pour Malo, petit bonhomme au cœur de lion atteint d’une maladie génétique extrêmement rare : le CDG Syndrome Type 1H. Une maladie qui nécessite des soins extrêmes onéreux, afin que Malo puisse peut-être, à l’avenir, « parler, de marcher, de vivre un jour ma vie d'homme... »

Un sourire pour Enzo

L’association « Un sourire pour Enzo » a été créée par sa maman, afin d’aider le petit garçon de 9 ans, autiste, dans sa vie de tous les jours.

Les aventures de Camille

L'association " Les aventures de Camille" s'appuie sur les besoins de prise en charge en psychomotricité, d'ergothérapie, de kinésithérapie, de balnéothérapie d'une petite fille prénommé Camille qui est atteinte d'une pathologie touchant le chromosome 1 appelé syndrome de délétion 1p36 qui prive son porteur d'une partie du matériel génétique se trouvant sur celui-ci et ayant pour conséquence : un retard psychomoteur, un retard cognitif, une surdité bilatérale, une absence d'acquisition du langage, une hypersensibilité, un trouble de l'oralité avec une néophobie alimentaire et une absence de propreté. 

Just did 06

L’association Just Did 06 a vu le jour afin d’améliorer la qualité de vie des jeunes diabétiques de type 1 en région PACA.

Dysfantasticx

L’association a été fondée pour soutenir Eythan, jeune garçon de 13 ans qui a été diagnostiqué dysphasique dès ses 4 ans (en première année de maternelle). Et qui, depuis, se démène pour faire connaître sa maladie, avancer et aider les enfants qui en souffrent également.

Candy Colonne d'Espoir

Candy est une petite Avignonnaise de 11 ans atteinte de Scoliose Infantile Maligne diagnostiquée en septembre 2011 à son premier anniversaire. Depuis cette date, cette grande fan d’Hugo Lloris est soignée régulièrement à l’hôpital Necker à Paris. Son pronostic vital a été engagé pendant 5 ans, jusqu'à ce que Candy puisse être soignée et opérée dans l’hôpital parisien.

Ensemble pour Louca

Louca est un petit garçon âgé de 5 ans, « brillant », comme son nom le signifie littéralement. Brillant et rayonnant. Il est en tout point unique, puisqu'il est né avec une mutation génétique extrêmement rare, en étant le seul cas répertorié en France, pour une dizaine de cas dans le monde. Petit garçon extraordinaire, Louca aime la vie intensément, malgré les difficultés que lui impose sa pathologie.

Lueur d'espoir pour Ayden

Créée par Morgane et Romain les parents de Ayden Poillion, qui était atteint de la leucodystrophie de type Krabbe de forme infantile tardive. Les objectifs de l’association :

• Favoriser la découverte de traitements et de thérapies alternatives, de soutenir la recherche sur les leucodystrophies.
• Venir en aide aux enfants porteurs de cette maladie, en leur apportant conseils et matériel nécessaire au confort, aux soins et thérapies de l'enfant.
• Créer un groupe ralliant les familles porteuses du gène de la maladie de Krabbe.
• Offrir aux familles touchées de meilleures chances de guérison, offrir une lueur d'espoir et faire en sorte que la maladie de Krabbe devienne une maladie grave et non une maladie mortelle.

 

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