Enfants Sans Douleur

Ensemble pour Louca !

7 juin 2021, 18h52

A la fin du mois de mai, 5 associations ont chacune reçu un chèque de 2500€ de la part de l’OGC Nice, INEOS et le CDS, dans le cadre du programme Enfants Sans Douleur. Après « Candy Colonne d’Espoir » et « Dysfantasticx », coup de projecteur sur l’association Ensemble pour Louca !

Qui est Louca ?

Un petit garçon âgé de 4 ans, « brillant », comme son nom le signifie littéralement. Brillant et rayonnant. Il est en tout point unique, puisqu'il est né avec une mutation génétique extrêmement rare, en étant le seul cas répertorié en France, pour une dizaine de cas dans le monde. Petit garçon extraordinaire, Louca aime la vie intensément, malgré les difficultés que lui impose sa pathologie.

Qu’implique sa maladie ?

Le principal symptôme se nomme l’hypotonie axiale. Il se définit comme une baisse de la tonicité musculaire. Par conséquent, lorsqu'ils sont stimulés ou sollicités, les muscles répondent peu, ou moins qu'ils ne le devraient. Cette hypotonie retarde les acquisitions motrices, dont la marche. Le simple fait de tenir son dos demande à Louca des efforts que très peu peuvent imaginer.

Quelle sont ses forces ?

Sa singularité et son caractère. Les parents du jeune pichoun voient la rareté de sa maladie comme une richesse, quand les médecins la considèrent plus comme une énigme qu’ils ne peuvent pas résoudre. « Nous avons refusé la fatalité, nous avons choisi la victoire à la défaite, car plus le combat est difficile, plus la victoire est belle », explique sa maman, Elodie.

Où en est Louca dans son traitement ?

En communiquant avec d’autres parents d’enfants porteurs eux aussi d’handicap moteur, les parents du jeune garçon ont fait un constat simple : plus la prise en charge pluridisciplinaire de ces enfants se fait tôt, meilleurs seront les résultats. Louca a donc un programme de rééducation de "ministre". En plus de ses 8 séances de thérapies hebdomadaires (kinésithérapie, ergothérapie, psychomotricité, équithérapie.... ), son emploi du temps est complété par des stages intensifs réalisés tous les 2-3 mois, en France et à l’étranger. En raison d’un de ces stages, Louca et sa maman étaient absents de la remise de chèques, mais bien représentés par la marraine du petit garçon, Cécile. A chacun des retours de stages intensifs, l’ensemble des thérapeutes et médecins sont unanimes : les progrès sont édifiants. Louca progresse d’une manière significative depuis deux ans en raison d’un lourd sacrifice financier de ses parents. Chaque thérapeute, chaque stage intensif est un pas de plus vers l’autonomie, dont il se rapproche un petit peu plus chaque jour. Il arrive désormais à se déplacer avec un déambulateur de manière presque autonome.

Quelle sera la prochaine étape ?

La marche, qui s’obtiendra avec beaucoup de travail et un peu de patience ! Son prochain stage se tiendra en Pologne, où sa famille se rend tous les 6 mois, dans un centre qui permet de réaliser tous les soins, au mois d’août. « Je suis très fière d’être là et de représenter l’association, a déclaré sa marraine Cécile. J’ai toujours cru en Louca. Grâce au don de l’OGC Nice, d’INEOS et du CDS, le prochain séjour en Pologne est quasiment payé. Nous vous remercions du fond du coeur de nous avoir intégrés dans votre programme. »

Au-delà du chèque, l’OGC Nice continuera à soutenir psychologiquement et assidûment le petit bonhomme et sa famille à l’avenir !