Enfants Sans Douleur

Zoom sur « Candy Colonne d’Espoir »

27 mai 2021, 20h02

Vendredi dernier, l’OGC Nice a remis un chèque de 2500€ à 5 associations ayant participé au programme « Enfants Sans Douleur », doyen des engagements citoyens du club rouge et noir. En cette fin du mois de mai, chacune des structures sera mise en avant, afin de donner un éclairage spécifique à la cause défendue. En ce premier épisode, zoom sur l’association « Candy Colonne d’Espoir » et sur le combat de Candy.

Qui est Candy ?

Une petite Avignonnaise de 10 ans atteinte de Scoliose Infantile Maligne diagnostiquée en septembre 2011 à son premier anniversaire. Depuis cette date, cette grande fan d’Hugo Lloris est soignée régulièrement à l’hôpital Necker à Paris. Son pronostic vital a été engagé pendant 5 ans, jusqu'à ce que Candy puisse être soignée et opérée dans l’hôpital parisien.

Qu’est-ce que la Scoliose Infantile Maligne ?

L’équivalent d’un cancer de la colonne vertébrale. En général, les scolioses se manifestent, pour les plus jeunes, à l'âge de 8 ans. Candy, elle, a déclaré dès sa naissance la version la plus dangereuse et méconnue de cette maladie. Une version très rare, contractée à un âge étonnement précoce, qui en fait quasiment une maladie orpheline.

Seul 3 à 4 % des cas de scolioses au monde ont cette gravité (soit 10 nouveaux cas par an environ).

Où en est Candy dans son traitement ?

La pitchounette a été opérée de nouveau de la colonne vertébrale en septembre 2018 suite à la casse de la barre en titane qui y était fixée. Une casse causée par le poids et la force de la maladie. Un protocole médical, que Candy fut la première à expérimenter, a permis de soigner et de renforcer sa colonne. Grâce au succès de cette première, 18 autres enfants ont, depuis, bénéficié du protocole dans toute la France.

Quelle sera la prochaine étape ?

Fille de Pauline, une « maman-courage » qui l’élève seule, en lui consacrant l’intégralité de son temps, Candy sera de nouveau opérée en juin 2021 afin de bloquer ses vertèbres définitivement sur 4 à 6 niveaux pour empêcher que le mal ne s’aggrave. Le soutien apporté par l’OGC Nice, INEOS et le CDS, permettra d’accompagner Candy et sa famille lors de cette lourde opération et de financer une partie des frais qui en résultent, « car on ne peut pas imaginer tout ce que cette maladie entraîne, y compris au niveau financier, précise Pauline. Donc du fond du coeur, un grand merci à tous les participants du programme Enfants Sans Douleur et à l'OGC Nice. » Candy fait aujourd’hui partie de la famille OGC Nice et le Club l’accompagnera moralement bien au-delà de cette remise de chèque.